conneCT CF

Coaching und Telemonitoring für Patienten mit Cystischer Fibrose

Ziel des Projektes ist es, auf Basis eines kontinuierlichen Telemonitorings und Coachings die individuelle Adhärenz von Patienten mit Cystischer Fibrose (CF, Mukoviszidose) zu steigern, um eine Verringerung von Exazerbationen und Krankenhausaufenthalten sowie eine Verbesserung der Lebensqualität zu erreichen. Zudem soll die durch den zeitlichen Therapieaufwand entstehende Belastung der Patienten sowie der Angehörigen verringert werden.

Relevanz des Themas

In Deutschland sind ca. 8.000 Patientinnen und Patienten von CF, einer unheilbaren Erbkrankheit betroffen. Bei dieser seltenen Erkrankung sind verschiedene Organe, wie Leber, Lunge und Bauchspeicheldrüse, in ihrer Funktion beeinträchtigt und werden im Verlauf der Krankheit oft irreversibel geschädigt. Die Behandlung von CF, die aus täglicher Inhalation und Medikamenteneinnahme besteht, gehen mit einem immensen Zeitaufwand auf Seiten der Betroffenen einher. Dies führt dazu, dass nur 30 bis 50 % Prozent der CF Patienten und Patientinnen die Therapie konsequent durchführen.

Gegenstand des Projekts

Patienten mit CF erhalten in Abhängigkeit zu ihrer telemedizinisch überwachten Therapietreue ein individuelles Coaching zur Steigerung der Adhärenz. Zugleich erfolgt durch den Einsatz von telemedizinfähiger Heimspirometrie die Überwachung des Gesundheitszustandes (Lungenfunktion). Für den Arzt wird neben regelmäßigen Berichten zur Vorbereitung einer anstehenden Visite auch durch eine Alarmfunktion eine etwaige Verschlechterung kommuniziert. Hierdurch wird dem Arzt ermöglicht, kurzfristig zu intervenieren mit dem Ziel, durch Therapieanpassung eine Verschlechterung des Krankheitsverlaufes zu verhindern. Dafür kann er sich der ebenfalls integrierten Videosprechstunde bedienen, die zudem auch auf Patientenwunsch stattfinden kann. Neben der niedrigschwelligen Interventionsmöglichkeit dient die Videosprechstunde auch der Entlastung von Patienten und deren Angehöriger.

Das Projekt wird vom Innovationsfonds für insgesamt 3,5 Jahre mit einer Fördersumme von ca. 3,8 Millionen Euro gefördert.

Methodik

Um die Wirksamkeit des Projektes hinsichtlich der Therapieadhärenz, der Lebensqualität und des Gesundheitszustandes zu evaluieren, wird eine randomisierte kontrollierte Studie (RCT) durchgeführt. Durch die Beschaffenheit der Intervention (Coaching, Videosprechstunde) ist eine Verblindung weder für Patienten noch für Ärzte durchführbar. Zusätzlich werden mit dem Ziel eine Überführung in die Regelversorgung adäquat zu gestalten, qualitative Befragungen der Ärzte, der Patienten und deren Angehöriger sowie eine gesundheitsökonomische Evaluation durchgeführt, welche die Potenziale der Verbesserung quantifizieren und abbilden soll.

Konsortial- und Kooperationspartner

Charité Universitätsmedizin Berlin; Mukoviszidose-Ambulanz, Kinder- und Jugendklinik, Universitätsmedizin Rostock; Lungenärztliche Praxis, München; Mukoviszidose-Ambulanz, Ruhrlandklinik, Universitätsmedizin Essen; PARI GmbH; Thieme TeleCare GmbH; m.Doc GmbH; Mukoviszidose e.V., Bundesverband Cystische Fibrose (CF); pronova BKK

Ansprechpartner im inav

Univ.-Prof. Dr. Volker Eric Amelung